전북특별자치도가 2025년부터 희귀질환자 의료비 지원을 대폭 확대한다고 밝혔다. 이번 개선된 정책은 희귀질환자들의 의료비 부담을 줄이고, 의료 사각지대를 해소하는 데 중점을 두고 있다.

◇ 지원 대폭 확대, 혜택 늘어난다

이번 지원사업의 가장 큰 변화는 지원 대상 질환이 기존 1,272개에서 1,338개로 늘어난 것이다. 추가된 66개 질환에는 이상각화증, 손발바닥 농포증 등 새로운 질환들이 포함됐다.

또한, 지원 대상 소득 기준도 대폭 완화되었다. 기존에는 성인 120%, 소아 130% 미만이었으나, 올해부터는 중위소득 140% 미만까지 확대되어 더 많은 환자들이 지원 혜택을 누릴 수 있게 되었다.

◇편리한 신청 절차 및 진단서 기준 완화

이번 사업에서는 환자의 편의를 고려해 신청 절차도 개선됐다. 기존에는 진단서 상 ‘주상병’만 인정됐지만, 이제는 주·부상병 구분 없이 최종 진단명으로 지원이 가능해졌다.

또한, 신청 방식도 방문 신청 외에 우편 및 팩스를 통한 서면 신청이 가능해져 거동이 불편한 환자들에게 큰 도움이 될 것으로 기대된다.

◇지원 항목 및 내용

진료비: 1,338개 질환에 대한 본인 부담금(10%)을 지원.

보조기기 구입비: 96개 질환에 대한 보조기기 구입비 지원.

간병비: 월 30만원 지원(100개 질환).

특수 식이 구입비: 특수조제분유 및 저단백즉석반 지원(28개 질환).

◇사업 기간 및 지원 대상

이 사업은 2025년 1월부터 12월까지 운영되며, 지원 대상은 소득 및 재산 기준을 충족하는 희귀질환 환자 및 그 가구, 부양의무자가 포함된다. 환자들은 주민등록지 관할 시군 보건소에 신청서를 제출하면 된다.

황철호 전북자치도 복지여성보건국장은 “이번 의료비 지원 확대를 통해 도내 희귀질환 환자들의 의료비 부담을 줄이고 실질적인 도움이 되기를 바란다”고 말하며, “앞으로도 도민 건강권 강화를 위한 지속적인 지원책을 마련할 것”이라고 밝혔다.

한편 희귀질환에 대한 자세한 정보와 지원 신청 방법은 질병관리청 희귀질환 헬프라인 누리집(https://helpline.kdca.go.kr)에서 확인할 수 있다.